Normaal gesproken blog ik over de uitjes die ik meemaak, leuke dingen en gezelligheid. Dichten doe ik wel over mijn problemen, maar voor de rest probeer ik het redelijk luchtig te houden hier op de site. Na de afgelopen weken vond ik het echter tijd voor een blog over alle ellende in ons leven. Want hoewel ik vaak goed een masker voorhoud en probeer gezellig te zijn is dit op dit moment erg moeilijk voor me na alles wat ik heb meegemaakt de afgelopen tijd. Want wat kan het leven soms tegen zitten… We hebben er helaas al flink wat ervaring mee. Soms vraag ik me serieus af wat ik verkeerd heb gedaan waaraan ik al deze ellende heb verdiend?!
Ik zal maar bij het begin beginnen. Zo’n twee weken terug begon het allemaal. Plots kreeg ik ’s ochtends mijn gsm niet meer aan. Hij deed helemaal niks meer. Na klantenservice medewerkers te hebben gesproken kwamen ze allemaal tot dezelfde conclusie. Naar de winkel ermee. Daar bleek de telefoon de batterij (en wellicht ook snoeren) door te branden. Een telefoon van ongeveer 5 maanden oud, nu al met zulke gebreken. Begint lekker! Op naar de reparatie ermee dus, wat zo’n 3wkn kon duren. Ik had gelukkig mijn oude toestel nog maar man wat is die traag zeg. Absoluut niet lekker werken bovendien was ik zo veel belangrijke informatie kwijt. Mijn hele agenda bijvoorbeeld, foetsie omdat die op de andere telefoon stond en ik geen backup kon maken door de problemen.
Enkele dagen later volgde tegenslag nr. 2. De computer startte niet meer op. Wat we ook probeerde, hij startte niet op. De monteur kon gelukkig snel komen en leek een oplossing te hebben. Maar helaas, ook dit bleek niet te helpen. De harde schijf was kapot. Hoe? Geen flauw idee, kan zomaar gebeuren. Pech… Reparatie zou weken kunnen duren. En aangezien dit voor mijzelf en mijn moeder (die deels thuis werkt) geen optie was eigenlijk zaten we al met de handen in ons haar. Gelukkig was HP zo vriendelijk om de nieuwe harde schijf op te sturen, zodat onze monteur ‘m er in kon zetten. De PC is net 2jr oud dus het viel nog binnen de garantie.
Alsof dit nog niet genoeg was allemaal kreeg Abby ook weer een epileptische aanval. Het was te verwachten, ieder jaar rond maart/april is het weer raak. Ongeacht de omstandigheden. De aanval was anders als voorgaande keren, focuste zich meer op stuiptrekkingen deze keer. Kwispelen deed ze nog wel als we tegen haar spraken, maar oogcontact kregen we voor het grootste deel van de tijd niet. Ook piepte en kreunde ze op sommige momenten. Na overleg met de dierenarts hebben we uiteindelijk stesolid toegediend omdat ze niet uit de aanval leek te komen. Dit hielp gelukkig goed en ongeveer 10 minuten later was de aanval ten einde. In z’n totaliteit heeft de aanval dit keer ruim een half uur geduurd. De volgende dag hebben we in overleg met de DA besloten om Abby’s medicatieschema te verhogen en ook sneller stesolid toe te dienen in het vervolg. In de hoop dat dit aanvallen doet vermijden.
Inmiddels ging het met mij ook alsmaar slechter… Kans op kanker, dagelijkse kans op fatale leverbloeding, besluiten wel of geen punctie, bloedarmoede vanwege baarmoeder, chronisch gebruik van morfine achtige pijnstillers vanwege dagelijkse pijn... Epileptische aanval Abby, moeder die 140% moet werken om ons financieel te onderhouden omdat niemand ons verder steunt (en hier bijna aan onderdoor gaat), stress hier in huishouden... Gemis van mijn oma (tweede moeder), die er altijd tijdens dit soort moeilijke tijden voor ons was en ons steunde waar nodig… Gsm (5mnd oud) kapot en bij de reparatie, pc (2jr oud) deed helemaal niks meer... Hoeveel kan het een mens tegenzitten in het leven?! En triest genoeg heb ik nog veel erger meegemaakt, dus viel dit zelfs nog mee. Ik was er in ieder geval echt even helemaal klaar mee! Kan me niet schelen dat een mens nog ergere dingen kan overkomen. Dagelijks vecht ik tegen de dood, ternauwernood heb ik het al twee keer overleeft ondanks dat mijn kansen klein waren. Dagelijks slik ik pillen en spuit ik mijn benen kapot om nog een beetje normaal te kunnen leven. Mijn leven draait om mijn beestenbende en mijn grootste afleiding daarnaast is mijn pc. Alles wat me dierbaar is wordt me afgenomen of op de proef gesteld. Wanneer zit het toch eens een keertje mee voor zowel mij als mijn meiden, wanneer staat het geluk eens aan onze kant?! Dit was dat ik die dat postte op Facebook, en wat ik nu eigenlijk nog zo voel.
Enkele dagen later was het weer raak. Abby had weer een soort van epileptische aanval. Het leek dit keer meer op een partiële aanval, of eigenlijk helemaal niet echt op een aanval. Ze was helemaal bij maar gedroeg zich vreemd, heeft uiteindelijk bijna 2 uur lang lopen trillen en hijgen. We hebben in die tijd van alles geprobeerd en ook meermaals contact gehad met de DA. Uiteindelijk hebben we rond 21u dan toch stesolid toegediend waarna Abby in slaap viel.
Gelukkig bleek de reparatie van mijn telefoon redelijk snel te gaan. Na anderhalve week had ik ‘m terug. Alle hardware was vervangen, maar goed hij deed het weer. Tot de dag van vandaag ben ik echter nog bezig met puntjes op de i zetten. Zo werkte tot gisteren mijn voicemail niet.
Deze week stond ook nog een bezoekje aan het ziekenhuis op de planning. De chirurg kon de afspraken niet vervroegen dus uiteindelijk zijn we hier maar zelf achteraan gegaan. En met succes… Zo kon ik deze woensdag al terecht voor de echo in plaats van pas over 3wkn. Ging wel erg apart moet ik zeggen, eerst was er een lange wachtlijst maar toen ze hoorde dat ik vanuit de leverpoli werd doorgestuurd kon ik opeens tussendoor al terecht. Nou ja mij hoor je niet klagen natuurlijk! De afspraak bij de poli kon niet vervroegd worden maar ik kon wel na de echo die middag een telefonische afspraak krijgen. Nou ook prima, als dan alles besproken kan worden dan hoef ik ook niet langs te komen bij de poli (er was al gezegd dat dit een optie was eerder dus dat lijkt me geen probleem). Ook deze afspraak verliep echter niet zonder problemen… Alles was bevestigd en had ik inmiddels ook al op papier vanuit het ziekenhuis (afsprakenbrieven) dus je zou denken dat het dan klopt. Maar nee hoor, belde we van tevoren om nog even na te vragen of het echt allemaal goed in het systeem stond (noem het een voorgevoel…), stond er helemaal geen telefonische afspraak in de planning op de poli. Ach zal wel eens goed gaan hè! Gelukkig konden ze het er nog bij inplannen dus was de afspraak uiteindelijk niet in gevaar. Woensdagochtend ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de echo. Hier bleek al gauw dat een leverpunctie met echo geen optie zou zijn, de tumoren waren niet duidelijk genoeg te zien. Er is nog een tweede arts bij geweest maar ook hij kreeg de tumoren niet goed in beeld. Dus na een half uurtje was het weer terug naar huis. ’s Middags werden we gebeld door de chirurg, een arts die ik jaren terug al eens eerder heb ontmoet maar dus wel weer een andere als de vorige keer. Deze heeft wel ietwat duidelijkheid kunnen scheppen op sommige gebieden, maar ook precies het grote probleem van de situatie weer eens benoemd. Kort gezegd… Ze hebben weer overleg gehad met z’n allen daar en komen niet tot eenzelfde mening. Hij staat persoonlijk niet achter een punctie, en vindt dat ik gewoon weer moet afwachten hoe de volgende MRI uitpakt. Een deel van zijn collega’s denkt hier net zo over, maar er zijn er ook die de arts die wij de voorgaande weken hebben gesproken steunen. Beide opties brengen de nodige risico’s met zich mee, die bij mij welbekend zijn. Een eenduidig advies kunnen ze niet geven gezien de complexiteit van mijn situatie. Wel heeft hij nog wat uitleg gegeven over wat bedoeld werd met die ‘afwijking’ waar ze het de vorige keer over hadden. Dit betreft de tumor die toen die 25e oktober ook die bijna fatale bloeding heeft gegeven. Deze blijkt af en toe nog steeds te bloeden, en wordt hierdoor als ‘afwijkend’ gezien. Nou ja enigszins nieuws, al had ik eerlijk gezegd niet anders verwacht gezien mijn pijnklachten (iedere keer pijn betekend immers verandering van de tumor en in veel gevallen dus een bloeding, meestal een kleine). Dus… Over een half jaar krijg ik weer een MRI. Echt geruststellend wil ik dit gesprek nu ook weer niet noemen, maar ben blij dat de punctie in ieder geval voorlopig van de baan is.
Die namiddag kwam de PC monteur nog langs, de harde schijf was inmiddels binnen dus kon geïnstalleerd worden. Het duurde even maar uiteindelijk ging de computer weer aan, met een nieuwe harde schijf en dus heel wat werk in het vooruitzicht. De backup leek gelukkig wel goed te zijn gegaan dus ik kan het grootste deel van mijn gegevens terughalen van de externe harde schijf. Al zal ik ondanks dit alsnog dagenlang werk hieraan hebben.
Vrijdagmiddag besloten we even wat uit te waaien op een strandje hier in de buurt met de meiden, even wat afleiding zoeken na alle stress van de afgelopen weken. Al kon je niet echt van uitwaaien spreken want onderweg bleek de auto kuren te hebben. Eenmaal daar de garage gebeld die adviseerde de ANWB in te schakelen dus uiteindelijk daar een half uurtje op staan wachten. Kon niks gevonden worden dus het probleem lijkt mee te vallen, maar goed de schrik zat er natuurlijk wel even goed in. Nadien hebben we er toch het beste van proberen te maken door ’s avonds nog wat te gaan shoppen en ook wat leuks te plannen voor deze zondag.
Ik heb sinds de echo aardig wat last van m’n tumoren. Ze hebben er flink op zitten drukken dus dit heeft zo z’n effect gehad op de tumoren natuurlijk. Ook mijn vinger (heb ik een flinke wond zitten, lang verhaal, zal ik iedereen besparen aangezien ik al 2 A4tjes vol heb getypt inmiddels) doet nog wat pijn dus fysiek gaat het nog niet echt veel beter (al is mijn baarmoeder gelukkig weer even in rust). En mentaal… Tja, kan niet echt zeggen dat het beter met me gaat nee. Ben blij m’n PC en telefoon weer terug te hebben, en het vooruitzicht van de punctie kwijt te zijn. Maar de angst op een nieuwe, dit keer wel fatale, bloeding blijft gelijk. Evenals de kans op kanker, mijn uitzichtloze toekomst en pijnklachten. Ik probeer met leuke uitjes te plannen zoals morgen mijn mentale toestand iets te verbeteren, en zodoende hopelijk een beetje uit deze put te komen langzaamaan. Maar voor nu gaat dit nog erg langzaam met hele kleine babystapjes af en toe.